Was ich wünschte, ich hätte getan, als meine Tochter mit Autismus ein Kind war

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Meine Tochter ist jetzt 22. Bei ihr wurde vor fast 18 Jahren Autismus diagnostiziert. So schwer es mir fällt zu glauben, dass ich so lange eine Mutter bin, noch schwerer zu glauben, dass wir uns so viele Jahre lang durch Autismus gearbeitet haben. Ich wünschte, ich könnte sagen: "Es war nicht immer einfach" in dieser singenden Stimme, die Eltern verwenden. Stattdessen muss ich sagen: „Es war noch nie so einfach“ - es ist kein Gesang nötig.

Als Mutter eines Kindes, bei dem die Diagnose gestellt wurde, bevor jeder einen Nachbarn, Freund oder ein Familienmitglied hatte, der / die sich mit Autismus befasst, bin ich in der besonderen Rolle, einen Erwachsenen mit Autismus zu erziehen, bevor die in den letzten 15 Jahren diagnostizierte Kinderwelle aufwächst . Aus diesem Grund habe ich das Bedürfnis, Ihnen einige Dinge mitzuteilen, die ich mir als Kind für meine Tochter anders gewünscht hätte:

  1. Bestehen Sie darauf, dass sie ihre Unterrichtszeit mit dem verbringt, was für ihre Zukunft am wichtigsten ist. Seit ungefähr der zweiten Klasse ist meine Tochter sehr mündlich. Aus diesem Grund gingen alle davon aus, dass sie allgemeinbildende Kurse abwickeln könnte. Rückblickend haben wir viel Zeit damit verschwendet, dass sie einen Platz in einem Klassenzimmer einnimmt, nur für den Fall, dass sie verstehen kann, was unterrichtet wird, anstatt an Lebenskompetenzen zu arbeiten, die sie für ihre Zukunft benötigt. Klassen, in denen die Benutzung der Waschmaschine oder das Ausschalten des Ofens behandelt wurden, wären viel nützlicher gewesen.
  2. Konzentrieren Sie sich auf gesunde Lebensgewohnheiten. Wenn Sie jemals eine Veranstaltung mit anderen Kindern mit Autismus besucht haben, haben Sie wahrscheinlich festgestellt, dass die Mehrheit der Kinder übergewichtig ist. Ein Großteil davon hat mit den Nebenwirkungen von Medikamenten zu tun, aber ich frage mich: Wenn ich meine Tochter in jungen Jahren an die tägliche körperliche Aktivität gewöhnt hätte, hätte es dann zu einer lebenslangen Angewohnheit werden können? Sie ist bei den Special Olympics aktiv, aber ein Trainingstag pro Woche reicht nicht aus, um körperlich fit zu bleiben, und es ist nahezu unmöglich, sie dazu zu überreden, etwas zu tun, das von ihrem Zeitplan abweicht.
  3. Finden Sie eine Peer-Gruppe, die ein Leben lang hält. Leichter gesagt als getan, richtig? Da die Zahl der Kinder mit Autismus seit den Kindertagen meiner Tochter gestiegen ist, hoffe ich, dass dies für andere Familien einfacher ist als für uns. Jetzt, da meine Tochter in dem Alter ist, in dem wir nach einer potenziellen Mitbewohnerin suchen, oder sogar nach jemandem, mit dem wir nicht nur ein Familienmitglied sprechen können, wäre es großartig, wenn sie einen oder zwei Freunde auf einem ähnlichen Niveau wie sie hätte.
  4. Stellen Sie sicher, dass die Community sie kennt. Die gute Nachricht ist, dass wir ihre Fähigkeiten im Erwachsenenalter gesteigert haben. Die schlechte Nachricht ist, dass wir nicht den gleichen Anstieg in ihrem Verständnislevel gesehen haben. Für uns bedeutet dies, dass sie gerne Dinge alleine tut, um uns zu zeigen, dass sie es kann (yay!), Aber sie hat immer noch keine Rücksicht auf mögliche Ergebnisse ihrer Handlungen (nicht so yay). Lassen Sie sich sagen, wenn Sie zum ersten Mal zu einem lang erwarteten Arzttermin erscheinen, den Ihr Kind selbst absagt, werden Sie eine bizarre Mischung aus Wut und Stolz verspüren. Wir haben dies rückwärts gemacht, aber ich habe festgestellt, dass es für sie (und uns) einfacher ist, mit ihrem Erwachsenenverhalten umzugehen, wenn ich den Menschen, denen wir häufig begegnen, meine Tochter vollständig erklärt habe.
  5. Lernen Sie die Dienstleistungen für Erwachsene kennen. Die meisten Leistungen, für die sich Ihr Kind im Erwachsenenalter qualifiziert, sind erst verfügbar, wenn es 18 Jahre alt wird. Wenn es jedoch Leistungen für Erwachsene gibt, von denen Ihr Sohn oder Ihre Tochter auch als Kind profitieren kann, versuchen Sie es einfach! Zum Beispiel sieht unser Fallmanager Kinder und Erwachsene. Als meine Tochter jünger war, dachte ich nicht, dass wir ihre Dienste brauchen. Jetzt ist mir klar, dass wir, wenn der Fallmanager meine Tochter als Kind kennengelernt hätte, viele der wachsenden Schmerzen hätten beseitigen können, die mit der Pflege unserer Beziehung und der Ermittlung der genauen Bedürfnisse meiner Tochter für Erwachsene verbunden waren.

Meine Tochter, die erwachsen wurde, fühlte sich ähnlich an, als wir das erste Mal in das Bildungssystem eintraten, als sie noch ein Kind war: viele Informationen, neue Leute zum Reden, jede Menge Papierkram und keine Ahnung, wo ich anfangen sollte. Wir sind jetzt vier Jahre alt und ich fange gerade an zu glauben, dass ich vielleicht weiß, was ich tue. Wenn Ihr Kind mit Autismus bald erwachsen wird, warten Sie auf die Fahrt. Ich werde hier drüben meine Daumen drücken, damit es viel glatter ist, als Sie es erwarten.

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