Autismus-Mammen: Die Welt ist nicht bereit, damit unsere Kinder aufwachsen

Obwohl ich immer noch ein Haus voller junger Menschen habe, wird meine älteste Tochter bald 24 Jahre alt. Sie gehörte zu jenen, die zu Beginn des Anstiegs der Autismusdiagnosen gehörten. Diese Diagramme von Autismusfällen pro Jahr? Meine Tochter war gleich am Anfang des Aufstiegs. Sie wurde später diagnostiziert als Kinder heute. Die Liste der Spezialisten, die wir sehen mussten, bevor man sagen wollte, das Wort Autismus sei lang. Die Wartelisten waren kurz, es gab keine Kinder wie sie.

Seit wir lange vor vielen unserer Autismusfreunde in die Achterbahn gestiegen sind, hatten wir den wilden Ritt, auch der Erwachsenenwelt beizutreten. Als meine Tochter 18 wurde, kannte ich NULL Eltern mit einem autistischen Erwachsenen. So erleichtert ich war, mit ein wenig Verstand auf der Highschool zu sein, fühlte es sich an, als würde ich die Zukunft meiner Tochter in ein schwarzes Loch stürzen.

Wie sich herausstellt, ist ein Schwarzes Loch eine ziemlich faire Analogie für die Dienste, die autistischen Erwachsenen zur Verfügung stehen. All die Jahre des Kampfes für Autismus-Spezialisten in Schulen und die zusätzlichen Stunden der Beschäftigungstherapie bleiben auf der Strecke, sobald Ihr Kind das Schulsystem verlässt und Sie sich mit den Diensten befassen müssen, die Ihr Bundesstaat oder Landkreis anbietet.

Wir sind in Michigan, wo unsere Schulen dankenswerterweise bis zum Alter von 26 Jahren Sonderunterricht anbieten, aber die Qualität dieses Unterrichts wird bei weitem nicht so genau überwacht wie bei anderen Schulprogrammen. Meine Tochter hat seit ihrem 18. Geburtstag drei verschiedene Schulsysteme durchlaufen. Eine sagte, sie würde höchstwahrscheinlich von dem, was sie unterrichteten, in ihrem zweiten Jahr altern. Man bot die Programmierung nur an vier Tagen in der Woche an, anderthalb Stunden pro Tag. Und die letzte, in der wir am längsten blieben, bot großartige Kurse an, war aber überfordert und unfähig, nach ihren Bedürfnissen zu differenzieren. Nachdem ich Jahr für Jahr den gleichen Unterricht wiederholt hatte, langweilte sich mein armes Mädchen vor Tränen und wurde depressiv. Es war ein Kampf, sie dazu zu bringen, auch nur an einem Tag in der Woche teilzunehmen. Jeder braucht einen Zweck und sie hat ihren nicht gesehen.

Wir haben jetzt den Gang gewechselt und sind zu einem Berufsausbildungsprogramm übergegangen und haben unser Recht auf eine Ausbildung bis zum Alter von 26 Jahren verwirkt, um meinem Mädchen einen Grund zu geben, jeden Tag aufzustehen. Täglich geht es ihr gut, aber sie hat keinen Fokus auf ihre Bedürfnisse als autistischer Erwachsener, niemand kümmert sich um helle Lichter oder laute Geräusche. Wir müssen unsere eigenen Wege finden, um ihr bei der Bewältigung zu helfen. Wenn Sie bei Gottesdiensten den Boden unter den Fässern erreichen, sind Sie einfach froh, einen Ort zu haben, zu dem Ihr Kind jeden Tag gerne geht.

Es tut mir leid, dass ich mehr schlechte Nachrichten anbieten muss, aber es gibt auch keine Optionen für qualitativ hochwertiges Wohnen. Ich habe Nachrichtenausschnitte von großartigen neuen Orten im ganzen Land gesehen, aber es gibt keinen einzigen, in dem wir leben. Wir haben ein lokales Qualitätsprogramm, das Erwachsene mit selbständigen Fähigkeiten unterstützt. Meine Tochter ist die Nummer 131 auf ihrer Warteliste. Wenn Sie nicht im Lotto gewonnen haben, sind die etablierten Optionen für ein menschenwürdiges Leben mit geschultem Personal kaum vorhanden - Betonung auf „keine“

Als Anfänger des Autismus-Kampfes sind wir es gewohnt, unseren eigenen Weg zu ebnen. Wenn ein Programm für meine Tochter nicht verfügbar war, habe ich es mitgestaltet. Aber der Weg zu besseren Dienstleistungen für autistische Erwachsene scheint völlig unerreichbar. Ich finde keinen Ort, an dem ich anfangen könnte, es gibt nicht einmal eine Grundlage, mit der ich arbeiten könnte. Ich bin zuversichtlich, dass in ein paar Jahren, wenn wir nicht die Minderheit bei dieser Suche nach Dienstleistungen für Erwachsene sind, ein paar weitere Mütter bereit sein werden, mich in den Kampf um eine gute Zukunft für unsere Kinder einzubeziehen. Bis dahin mache ich weiter und erkläre jedem, der etwas zu sagen hat, was meine Tochter verdient. Wenn einer von ihnen zuhört, sendet er möglicherweise meine E-Mail oder meine zehnte Voicemail-Nachricht zurück. Wir müssen es für diese Kinder besser machen, sie verdienen die Zukunft, von der wir immer geträumt haben.

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